2021. április 18., vasárnap - Andrea

Rendezvények

14. RIROSZ Világnap

67

Különleges körülmények, különleges alkalom: Ritka Betegségek Világnapja 2021. Immáron 14. alkalommal tartják meg a Világnapot, aminek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így idén február 27-e – tudatta Nagy Ákos, VM.komm Kommunikációs Tanácsadó Iroda.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ezúttal a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezi meg az eseményt. Az idei rendezvényen is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok, azonban utóbbiakba az egész hét során be lehet kapcsolódni.

A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, nincs elég gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nem egyszerű körülmények között rendezik meg. A pandémia megmutatta, hogy az amúgy is hátrányos helyzetben lévő ritka betegséggel élők ebben a helyzetben, még inkább háttérbe szorulnak. Ezért nagyon fontos hangsúlyozni az esélyegyenlőséget és a méltányosságot. Kiemelkedően fontos mert a Földön, a legfrissebb kutatási eredmények szerint minimum 300 millió embert, de hazánkban is kb. 700 ezer főt érintenek a ritka betegek, amelynek 94%-a sajnos nem gyógyítható véglegesen.

Szakmai szempontból az egyik leglényegesebb pont, hogy a 2020-ban lejáró a Ritka Betegségek Nemzeti Tervét újra át kell gondolni, meg kell alkotni egy új perspektívából, ahol az integrált szemlélet, a komplex ellátás és az esélyegyenlőség is fontos szempont. Ennek támogatására már szerveztek egy konferenciát a múlt ősszel, és ezen új Terv egyik eleme a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik.

A több európai országban megtalálható központokhoz hasonlóan egyablakos, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére, a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozna a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.

A tudomány és a szakma mellett a Világnap másik lényege, hogy a ritka családok minden tagja találjon magának megfelelő programot. Nekik is joguk van a teljes életre, ezért szerveznek számukra mindig szórakoztató családi napot, játszóházat, kézműves foglalkozást, standszekciót, fotókiállítást is. Erről az idei évben sem akart lemondani a RIROSZ, ezért számukra egyhetes online világnapot szerveznek.

A szervezet honlapján terveztek egy olyan platformot, amelyben minden szórakoztató programelem egy helyen megtalálható lesz, és a családok választhatnak min szeretnének részt venni. Előre felvett anyagokkal minden gyermek élvezni tudja majd a legkedveltebb előadójának bemutatóját, vagy kézműveskedhet otthon a szüleivel. Az egyes programelemek – Betegszervezetek bemutatkozó standjai, Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás, Fotó kiállítás és díjkiosztó, Zenés előadások, Táncos bemutatók, Kézműves foglalkozás, Bűvész előadás, Mesemondás – egész héten (február 22-től 28-ig) látogathatók lesznek.

Az online szakmai konferencia pontos időpontja február 27-e szombat 10-től 17 óráig. További információk, regisztráció és a részletes program a rendezvény honlapján található. A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást!

A Világnap apropóján az 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt – ismételten a Kormány támogatását kérik: a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének a megvalósítása folytatódjék és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg hat-nyolcezer ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75%-a gyermek. Hazánkban több mint 600 ezer ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.

E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat.

További információk itt olvasható>>

(Forrás: zetapress.hu)

Rendezvény Világ

Tartalomszolgáltatásra, online marketingre van szüksége? Szeretné, hogy az Önök szolgáltatása is megjelenjen a Rendezvény Világ portálon? Segítünk! Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

 


 

További hírek, tippek


 

 


 

Tipp

Időrendben

« Április 2021 »
H K Sze Cs P Szo V
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    

Tartalom galéria

Mit tegyek, ha átestem a COVID-19 fertőzésen?

Mit tegyek, ha átestem a COVID-19 fertőzésen?

More details
Átképzési ösztöndíj: akár ingyen is tanulhatunk programozónak

Átképzési ösztöndíj: akár ingyen is tanulhatunk programozónak

More details
Oscar-jelölt kisfilmmel érkezik a Friss Hús nemzetközi programja

Oscar-jelölt kisfilmmel érkezik a Friss Hús nemzetközi programja

More details
Média- és Kommunikációs torta: minden szegmens megszenvedte a válságot 2020-ban

Média- és Kommunikációs torta: minden szegmens megszenvedte a válságot 2020-ban

More details
Sí- és bringás fejlesztések indulnak a Pilisi Parkerdőben

Sí- és bringás fejlesztések indulnak a Pilisi Parkerdőben

More details
Odavágott a reklámpiacnak a koronavírus-válság

Odavágott a reklámpiacnak a koronavírus-válság

More details
Európa első Spago étterme nyílik meg a Matild Palotában

Európa első Spago étterme nyílik meg a Matild Palotában

More details
Megalakult a Magyar Turisztikai Program Alapítvány a rendezvényszakma segítésére

Megalakult a Magyar Turisztikai Program Alapítvány a rendezvényszakma segítésére

More details
Magyar kiállítók a Velencei Építészeti Biennálé Lengyel Pavilonjában

Magyar kiállítók a Velencei Építészeti Biennálé Lengyel Pavilonjában

More details